Маленькие украинцы с редкими заболеваниями просят поддержать петицию, которая поможет покупать препарат, который поддерживает их жизнь. В Украине этот препарат не зарегистрирован, поэтому украинским родителям придется покупать его за рубежом.
Об этом рассказали в сообществе БО "БФ "ЭЛЬДАР - С НАДЕЖДОЙ В СЕРДЦЕ" в социальной сети фейсбук.
Так, украинцы просят поддержать петицию относительно регистрации в Украине препарата Дефлазакорт - лекарственного средства, который доказал свою эффективность для замедления дегенеративных процессов при мышечной дистрофии. Также в петиции говорится о государственном обеспечении качественными и эффективными препаратами пациентов с прогрессирующей мышечной дистрофией Дюшена.
"Это мой сыночек Михайлик. Мы приобщаемся к флешмобу в поддержку петиции. Ему 6 лет и у него редкое орфанное заболевание прогрессирующая мышечная дистрофия Дюшена.
Для того, чтобы облегчить его состояние и состояние других деток с мышечной дистрофией Дюшена нужен гормональный препарат Дефлазакорт, который у нас не зарегистрирован и нужно покупать за границей, а сейчас это сделать почти невозможно. Поэтому мы очень просим подписать петицию!", - сказано в сообщении Тани Рыбалки.
Отметим, что в настоящее время петиция собрала всего 3 560 голосов с 25 00 необходимых.
Стоит отметить, что пятеро детей - еще не предел. В Ровенской области недавно на свет появился 19-й ребенок в семье Ковалевич. В свои 45 лет женщина не хочет останавливаться на достигнутом.
Платите по 700 грн за свет или живите без него: украинцев ставят перед фактом
Семьи получат по 5000 гривен: кто в списке
Коммунальные платежи отменяются: названа категория лиц, которой можно не платить
Искать другую работу или голодать в старости: какую пенсию дадут людям с зарплатой 10 000 грн
Знай сообщал, что на Франковщине горе-мать забыла о пятерых детях, которых у нее забрали.
Недавно Знай передавал, что молодой украинец остался один с тремя дочерьми, и теперь ищет им маму.