Маленькі українці з рідкісними захворюваннями просять підтримати петицію, яка допоможе купувати препарат, який підтримує їх життя. В Україні цей препарат не зареєстрований, тому українським батькам доведеться купувати його за кордоном.
Про це розповіли у спільноті БО "БФ "ЕЛЬДАР- З НАДІЄЮ У СЕРЦІ" у соціальній мережі фейсбук.
Так, українці просять підтримати петицію щодо реєстрації в Україні препарату Дефлазакорт - лікарського засобу, який довів свою ефективність для уповільнення дегенеративних процесів при м'язовій дистрофії. Також у петиції йдеться про державне забезпечення якісними та ефективними препаратами пацієнтів з прогресуючою м'язовою дистрофією Дюшена.
"Це мій синочок Михайлик. Ми долучаємось до флешмобу на підтримку петиції. Йому 6 років і в нього рідкісне орфанне захворювання прогресуюча м'язова дистрофія Дюшена.
Для того, щоб полегшити його стан та стан інших діток з м'язовою дистрофією Дюшена потрібен гормональний препарат Дефлазакорт, який в нас не зареєстровано і потрібно купувати за кордоном, а в реаліях сьогодення це зробити майже неможливо. Тому ми дуже просимо підписати петицію!", - сказано у повідомленні Тані Рыбалки.
Зазначимо, що на цей час петиція зібрала всього 3 560 голосів з 25 00 необхідних.
Варто відзначити, що п'ятеро дітей - ще не межа. У Рівненській області нещодавно на світ з'явився 19-й дитина в сім'ї Ковалевич. У свої 45 років жінка не хоче зупинятися на досягнутому.
Перевірки ТЦК на вулиці: чи законна вимога показати телефон
Сніг та морози до -15°: українців попередили про найхолоднішу зиму за останні роки
Правила бронювання від мобілізації посилили: українцям загрожують масові скорочення
Грошову допомогу дадуть не всім: що треба підтвердити
Знай повідомляв, що на Франківщині горе-матір забула про п'ятьох дітей, яких у неї забрали.
Нещодавно Знай передавав, що молодий українець залишився один з трьома дочками і тепер шукає їм маму.