На Львовщине зарегистрирован редкий и неизлечимый недуг, который поражает только мальчиков.

В львовянина зарегистрировали редкий генетический недуг Миопатия Дюшена\Беккера. Стоит отметить, что это первый случай истории Украины.


В Facebook группе "Эльдар – с надеждой в сердце", созданной для координации родителей и пациентов с орфанними заболеваниями написали, что в этом году государство впервые профинансирует потребности больных на мышечную атрофию Дюшена. На нужды больных выделят 500 тысяч гривен.

Скриншот


Орфанные болезни – это врожденные или приобретенные заболевания, в основном генетически обусловленные, которые случаются крайне редко. МиодистрофияДюшена – это генетически обусловленное заболевание, которое поражает только мальчиков. Женщины могут быть носителями болезни, но не "болеть" ею. Обычно этот недуг проявляется в раннем возрасте и это – 1 случай на 10 тысяч.

Семья больного мальчика

Популярные статьи сейчас

Надеются все, но почувствуют немногие: чего ждать от индексации пенсий в 2025 году

Приятная неожиданность: в Украине начали снижаться цены на некоторые овощи

Проверки от газовиков вышли на новый уровень: украинцам рассказали про документ, который нужно подписать

Украинцев предупредили о трех месяцах без пенсии: у кого будут проблемы с ПФУ

Показать еще


Медики рассказывают, что ген с этой патологией так кодирует белок дистрофин, что он или отсутствует, или производится в слишком малом количестве. Дистрофин – очень важный для развития всего организма, в частности - мышечных волокон. Если этот белок не вырабатывается то мышцы превращаются в жировую или соединительную ткань, что со временем приводит к смерти пациента. В среднем продолжительность жизни таких пациентов 17-18 лет. По другой статистике – 20-25. Иногда – 40, однако это – уже редкость.

Известный физик-теоретик Стивен Гокинг болел этим недугом. Хоть он и прожил 78 лет. Эта болезнь не лечится, пока есть только терапия.

7 сентября - Международный день борьбы с мышечной дистрофией Дюшена. Его символ - красные шарики, которые люди массово запускают в небо в этот день.

Напомним, что Киеве – очередная страшная находка. На этот раз в мусорном баке был обнаружен труп ребенка

Как сообщал портал Знай.uа в Одесской области неадекватная мать жестоко избила 4-летнего сына в супермаркете на глазах у покупателей.

Портал Знай.uа писал, что в Кривом Роге на Днепропетровщине случайная прохожая нашла младенца в подъезде многоквартирного дома.