На Львівщині зареєстрували рідкісний та невиліковний недуг, який вражає лише хлопчиків. 

У львів'янина зареєстрували рідкісний генетичний недуг Міопатія Дюшена\Беккера. Варто відзначити, що це перший випадок в історії України. 


В Facebook групі "Ельдар – з надією у серці", створеній для координації батьків та пацієнтів з орфанними захворюваннями написали, що цьогоріч держава вперше профінансує потреби хворих на м'язову атрофію Дюшена. На потреби хворих виділять 500 тисяч гривень.

Скріншот


Орфанні хвороби – це вроджені або набуті захворювання, здебільшого генетично обумовлені, які трапляються вкрай рідко. МіодистрофіяДюшена – це генетично обумовлене захворювання, яке вражає лише хлопчиків. Жінки можуть бути носіями хвороби, однак не "хворіти" нею. Зазвичай цей недуг проявляється в ранньому віці і це – 1 випадок на 10 тисяч.

Сім'я хворого хлопчика


Медики розповідають, що ген з цією патологією так кодує білок дистрофін, що він або відсутній, або виробляється в надто малій кількості. Дистрофін – вкрай важливий для розвитку всього організму, зокрема - м'язових волокон. Якщо цей білок не виробляється то м'язи перетворюються на жирову чи сполучну тканину, що з часом призводить до смерті пацієнта. В середньому тривалість життя таких пацієнтів 17-18 років. За іншою статистикою – 20-25. Іноді – 40, однак це – вже рідкість.

Відомий фізик-теоретик Стівен Гокінг хворів цим недугом. Хоч він і прожив 78 років. Ця хвороба не лікується, наразі є лише терапія.

7 вересня - Міжнародний день боротьби з м'язовою дистрофією Дюшена. Його символ - червоні кульки, які люди масово запускають в небо у цей день.

Нагадаємо, що Києві – чергова страшна знахідка. На цей раз у сміттєвому баку було виявлено труп дитини

Як повідомляв портал Знай.uа , в Одеській області неадекватна мати жорстоко побила 4-річного сина у супермаркеті на очах у покупців.

Також портал Знай.uа писав, що у Кривому Розі на Дніпропетровщині випадкова перехожа знайшла немовля в під'їзді багатоквартирного будинку.